一名PAPA综合征患儿与炎症反复抗争的近7年

　　罕见人生｜一名PAPA综合征患儿与炎症反复抗争的近7年

　　【编者按】

　　因罹患罕见病而改变了自己的人生，他们努力活着想如常人一样，在与病痛斗争的路上，他们每一个人都闪耀着不平凡的光芒。

　　在世界范围内，已知罕见病达7000多种，我国有罕见病患者约2000万人。长期以来，一些罕见病群体缺少社会的关注，治疗药物昂贵或缺少有效的治疗方式，让他们的生存面临困境。